これも可塑化かな

今年は随分としんどいと感じることが多くて、

夏頃には、脳の問題かと疑い始めて・・・。

薬が多すぎるからかもしれないと減量してみたり(痛みが強くなって断念したけど)


9月の末から激しい症状が出始めた。

眼瞼痙攣と口の周囲の痙攣で、メイジュ症候群というジストニアの一種。

言われてみればの兆候は前からあったよなあよいう程度。

ドライアイではないかと何年も眼科に通っているし、少し疲れると、頬がピクピクするし

瞬きの回数が多いし。

慢性の頭痛とか、肩こりとか・・。


ジストニアというのは珍しい病気で…というか、まだ認知度が低くて、

診断できる医師が少ないという。

治療法はないが、対症療法的に内服薬・ボツリヌス療法・電極を脳に埋め込むとかいう治療法がとられている。

全身性のもの、局所のもの、原因の特定できるもの(脳の疾患の後遺症など)、色々と分類されている。

f0155475_20364978.jpg

メイジュ症候群は局所性で特発性の中に入っています。

ボツリヌス療法を受ける予定です。

今の症状は、頬の引きつり・目をぎゅっと閉じてしまう・下顎まで来ると顎が外れる・右腕が震える上半身前部に力が入ってしまう感じですが、どこまでがメイジュ症候群なのかは、よくわかりません。

筋肉は連動している感じ。全部が一度に突っ張るわけでもなく、大体上から順番に降りてくるのですが顎まで来たときには、目がぎゅーっとなっているのは治まっています。でも、顎に来ている時には、のどが絞まっているので、息が苦しくなってきます。
頭の中でで、そろそろ鼻が通っているころだよーと言い聞かせると、すぅーっと空気が入ってきてやれやれ。息ができました・・という感じです。


症状を説明するのがとても難しいし、薬で発作を抑えている時にはまだ普通に過ごせています。
電車に乗るときには、顔を見られないように大きな帽子を買ったとか、車での外出をできるだけ控えているとか。マスクをしているとか。。。


怖い顔になりますからねぇ。

それに、頭がぼーっとするとか、動きがどんくさい感じになっているとか・・・

職業性のジストニアはピアニストなど、同じ筋肉を酷使する人に多いですね。
書道家の書痙とか、ゴルファーのイップスとか。

大脳基底核の問題だそうですが、これも、脳の可塑化ならまた変化するかな。どうぞ、いい方向に変化してください。とお願いしたいです。
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by syaruruk | 2011-11-04 20:53 | 体調について | Comments(8)
Commented by uoom at 2011-11-04 21:29 x
心配ですね   ポツリヌス菌 使っている方がいました
打った時はらくになっていたようです 首が傾いて
左右にゆれる人でした  最近は見ていませんが良くなったかなー
Commented by meme at 2011-11-05 09:08 x
お辛そうですね…
認知運動療法の通訳をしたとき、ジストニアの音楽家を治療した実績の話がでました。
やはり、身体を正しく知覚することで認知過程を活性化させることが基本でした。
認知運動療法は、おもに片麻痺患者の治療をしていて例のスポンジを使う療法です。
身体を正しく知覚すると、脳が自然に治してくれる、みたいな理論でした。私もほとんど理解していません…^^;
が、脳の可塑性には驚くほどの可能性があると言ってました。
イタリア発ですが日本認知運動療法協会もあります。

どうぞお大事に!!!
Commented by 辛い症状ですね at 2011-11-05 11:07 x
暫くです。
辛い症状ですね。

母が顔面の片側だけ麻痺が出て、
顔の表情が左右不均等になり、入院治療しました。
同じものでしょうか?
ボツリヌス療法承けました。
今も少し症状があります。

病状改善の過程ならよいですが…
お大事にされてください。
m(__)m
Commented by ゴリ at 2011-11-06 08:45 x
私のMPSともう一つの持病も認知度はありますが、治療できる医師はほとんどいません。
苦しんでいるのは何時も患者さんです。
ボツリヌス療法とはボトックスのことでしょうか?
もし治療をお受けになるのならば、一日も早く良くなるといいですね。
お辛いときは無理をせずお大事に。
Commented by syaruruk at 2011-11-06 23:45
uoomさま、ボツリヌス注射、効く人にはいいようです。副作用というか副反応がきつそうですが。
Commented by syaruruk at 2011-11-06 23:46
memeさま、認知運動療法ですか。斜頸の場合には効果ありそうですね。
顔はどうでせう。困ったものです。
Commented by syaruruk at 2011-11-06 23:48
お名前がわからない方さま、ありがとうございます。
どうしようもなくて困ります。リボトリールが効くので、その間は一息つけます。
Commented by syaruruk at 2011-11-06 23:50
ゴリ様、ボトックスとおもいます。
ボトックスって商品名なのですね。毎日同じ状況なので、しかもゆっくりしていても起きるし・・・。こまったものです。でも、猫はおなかをすかせますからね。かーさんしてます。


にゃんことわんことわたし


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