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ぐちゃ♪の一年祭をおえました

去年の6月5日の朝のことは、ものすごく鮮明に覚えていて

思い出す度に涙が出ている1年です。


20歳台でベーチェットと診断されて、

お医者から「今の状態が一番良くて、どんどん悪くなる」

そう告げられて、本当にその通りになりました。


20年近い闘病生活の中で、自暴自棄になったり、

大学病院の担当医がコロコロ変わる度に、

「ベーチェットではなくて詐病だ」などととんでもないことを言う医者に出会ったり、

IVHのチューブが体の中で切れて、あわや医療事故!になった時も、

自分で切ったのではと疑われたり・・・

医者はIVHのチューブの方が患者より信用できるのかと・・・医療不信で真っ暗な気分になったり。


ベーチェット病は多彩な症状がでるということを知らないから、歩けなくなった時も

尿閉になった時も、MRIは問題ないということで、厄介者扱いをうけて

腸管と神経のベーチェットだということがわかるまで、とてもつらい思いをして

診断がついても、有効な治療法はなくて・・・


神様があの子に与えてくれた一番のプレゼントは、物忘れだったのかも。

どうでもいいことはよく覚えているのに、肝心なことは忘れて、

だからポヤーンとかわいく、みんなに好かれる子どもという感じでいてくれた。

そういうぐちゃ♪に救われていた私。


会いたい。
by syaruruk | 2013-06-03 09:14 | 家族


にゃんことわんことわたし


by syaruruk

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