ぐちゃ♪の一年祭をおえました
去年の6月5日の朝のことは、ものすごく鮮明に覚えていて
思い出す度に涙が出ている1年です。
20歳台でベーチェットと診断されて、
お医者から「今の状態が一番良くて、どんどん悪くなる」
そう告げられて、本当にその通りになりました。
20年近い闘病生活の中で、自暴自棄になったり、
大学病院の担当医がコロコロ変わる度に、
「ベーチェットではなくて詐病だ」などととんでもないことを言う医者に出会ったり、
IVHのチューブが体の中で切れて、あわや医療事故!になった時も、
自分で切ったのではと疑われたり・・・
医者はIVHのチューブの方が患者より信用できるのかと・・・医療不信で真っ暗な気分になったり。
ベーチェット病は多彩な症状がでるということを知らないから、歩けなくなった時も
尿閉になった時も、MRIは問題ないということで、厄介者扱いをうけて
腸管と神経のベーチェットだということがわかるまで、とてもつらい思いをして
診断がついても、有効な治療法はなくて・・・
神様があの子に与えてくれた一番のプレゼントは、物忘れだったのかも。
どうでもいいことはよく覚えているのに、肝心なことは忘れて、
だからポヤーンとかわいく、みんなに好かれる子どもという感じでいてくれた。
そういうぐちゃ♪に救われていた私。
会いたい。
思い出す度に涙が出ている1年です。
20歳台でベーチェットと診断されて、
お医者から「今の状態が一番良くて、どんどん悪くなる」
そう告げられて、本当にその通りになりました。
20年近い闘病生活の中で、自暴自棄になったり、
大学病院の担当医がコロコロ変わる度に、
「ベーチェットではなくて詐病だ」などととんでもないことを言う医者に出会ったり、
IVHのチューブが体の中で切れて、あわや医療事故!になった時も、
自分で切ったのではと疑われたり・・・
医者はIVHのチューブの方が患者より信用できるのかと・・・医療不信で真っ暗な気分になったり。
ベーチェット病は多彩な症状がでるということを知らないから、歩けなくなった時も
尿閉になった時も、MRIは問題ないということで、厄介者扱いをうけて
腸管と神経のベーチェットだということがわかるまで、とてもつらい思いをして
診断がついても、有効な治療法はなくて・・・
神様があの子に与えてくれた一番のプレゼントは、物忘れだったのかも。
どうでもいいことはよく覚えているのに、肝心なことは忘れて、
だからポヤーンとかわいく、みんなに好かれる子どもという感じでいてくれた。
そういうぐちゃ♪に救われていた私。
会いたい。
by syaruruk
| 2013-06-03 09:14
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by syaruruk
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